Hallo,
ich war vor einiger Zeit hier im Forum aktiv. Nun hab ich andere Probleme, als die über die ich mich früher hier informiert habe (z.B. Adonis-Komplex).
Achtung sehr Medizinisch!
Ich habe seit ca. 1 Jahr (mittlerweile stabil) distal betonte Paresen (Hände, Unterarme, "Schienbein") dazu kommen noch proximale (Deltoid, Triceps). Atrophien sind an den betroffenen Stellen teilweise auch vorhanden. NLG ist soweit in Ordnung, EMG zeigt in allen proximalen und distalen Muskeln pathologische Spontanaktivität. Sämtlich vorstellbaren Blutuntersuchungen wurden gemacht, man hat nichts gefunden (z.B. Anzeichen einer Entzündung). Alle Bildgebenden Verfahren sind auch ohne Anzeichen einer Störung. Dazu kommt noch eine leichte Dysarthrie, die aber mittlerweile besser ist (Temperaturabhängig?)
Bei der Muskelbiopsie (Wade) fanden sich geringe myopathische Veränderungen. Am Anfang wurde der Verdacht auf ALS bzw. Motoneuronkrankheit geäußert. Allerdings habe ich kein Anzeichen für ein Affektion den oberen Motoneurons, nun ist man auf einer distalen Myopathie.
Mittlerweile habe ich 13(!) Neurologen und 3 Krankenhäuser durch. Ohne eine wirklich stichhaltige Diagnose.
Kurz zu mir. Ich bin 28 Jahre und habe eine riesige gesunde Verwandschaft (spielt ja auch ein Rolle).
Ich weiss, wie schwer so eine Ferndiagnose ist und das meine Geschichte mehr Fragen aufwirft als alles andere...
Mich würde nur deine/eure Meinung interessiere? Für Rückfragen bin jederzeit zu haben!
ich war vor einiger Zeit hier im Forum aktiv. Nun hab ich andere Probleme, als die über die ich mich früher hier informiert habe (z.B. Adonis-Komplex).
Achtung sehr Medizinisch!
Ich habe seit ca. 1 Jahr (mittlerweile stabil) distal betonte Paresen (Hände, Unterarme, "Schienbein") dazu kommen noch proximale (Deltoid, Triceps). Atrophien sind an den betroffenen Stellen teilweise auch vorhanden. NLG ist soweit in Ordnung, EMG zeigt in allen proximalen und distalen Muskeln pathologische Spontanaktivität. Sämtlich vorstellbaren Blutuntersuchungen wurden gemacht, man hat nichts gefunden (z.B. Anzeichen einer Entzündung). Alle Bildgebenden Verfahren sind auch ohne Anzeichen einer Störung. Dazu kommt noch eine leichte Dysarthrie, die aber mittlerweile besser ist (Temperaturabhängig?)
Bei der Muskelbiopsie (Wade) fanden sich geringe myopathische Veränderungen. Am Anfang wurde der Verdacht auf ALS bzw. Motoneuronkrankheit geäußert. Allerdings habe ich kein Anzeichen für ein Affektion den oberen Motoneurons, nun ist man auf einer distalen Myopathie.
Mittlerweile habe ich 13(!) Neurologen und 3 Krankenhäuser durch. Ohne eine wirklich stichhaltige Diagnose.
Kurz zu mir. Ich bin 28 Jahre und habe eine riesige gesunde Verwandschaft (spielt ja auch ein Rolle).
Ich weiss, wie schwer so eine Ferndiagnose ist und das meine Geschichte mehr Fragen aufwirft als alles andere...
Mich würde nur deine/eure Meinung interessiere? Für Rückfragen bin jederzeit zu haben!
