Alguien entendido me ayuda? Problema...

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Ricardo_bcn

New member
Hola Buenas a todo el foro. En fín voy a empezar aunque mi caso es muy complejo, os comento:
Tengo distrofia facioescapulohumeral "es decir, mis músculos no absorven la proteina, claramente es una enfermedad "degenerativa" pues ya que el músculo no recibe tal proteina, nunca puede agrandarse, y si no me cuido un poco puedo ir perdiendo fuerza.

Me pongo en contacto con este foro, y especialmente con este apartado del foro "suplementos" para pediros, si sabeis de alguna sustancia para el músculo que no contenga proteina y que sea bueno para este. Sé que es algo muy complejo lo que os pido, pero siempre hay alguien que conoce algo que puede ayudar...
Lo que quiero conseguir o llegar a conseguir es tomarme algo... no para cojer mas fuerza, sino para ke mis músculos no empeoren, algo que sea bueno para ellos y que en nuestra dieta habitual de comidas no se les aporte ...

Muchas gracias a los que hayan leido este mensaje, y aun doy más las gracias a los que intenten averiguar o saber algo para ayudarme.

Saludos a todos
 
No soy ningun enterao del tema pero esto es lo q he encontrado:

¿EXISTEN TRATAMIENTOS MEDICOS PARA LA FSHD?
Desdichadamente, existen relativamente pocos y ninguno de ellos es específico para la enfermedad. No hay ningún tratamiento que pueda detener o revertir los efectos de la enfermedad, pero hay tratamientos y aparatos que ayudan a aliviar muchos de los síntomas.

Debido a la inflamación generalizada que a menudo acompaña a la FSHD, las drogas anti-inflamatorias conocidas como anti-inflamatorios no esteroidales, o NSAIDs, se recetan con frecuencia para mejorar la comodidad y movilidad. Estas son las mismas drogas tomadas por muchas personas con artritis y otras condiciones inflamatorias.

Un soporte estilo corsé, que se lleva bajo la ropa, puede ayudar a mantener los hombros y la cintura mejor alineados.
Una droga llamada albuterol (Proventil) está bajo investigación por sus posibles efectos beneficiosos para la FSHD. Esta droga normalmente se receta para el asma, pero sus complejas propiedades bioquímicas parecen incluir algunas que podrían incrementar la fuerza muscular. También se está estudiando otra droga, oxandrolona (Oxandrin), que puede tener efectos de formación de músculos.

Ejercicio
Debido a que todavía no entendemos los defectos básicos precisos que causan la pérdida muscular en la FSHD, es difícil hacer recomendaciones exactas acerca del ejercicio.

Sin embargo, los terapeutas físicos que han estudiado a personas con FSHD por muchos años dicen que el ejercicio moderado parece no hacer daño y hasta puede ser útil, al menos para los músculos que no han sido severamente debilitados.

Los terapeutas recomiendan que el ejercicio no produzca calambres musculares o fatiga extrema. Un programa de ejercicios para alguien con FSHD debiera ser dirigido por un profesional, tal como un terapeuta físico u ocupacional, que tiene experiencia con trastornos neuromusculares. El programa debiera enfatizar el ejercicio de músculos que todavía están relativamente fuertes y el descanso de los que han sido debilitados. Esto puede alcanzarse cuidando las posturas y adaptando regímenes de ejercicio estándar.

Dieta
No hay una dieta específica que se sepa que ayude con la FSHD o con cualquier otra distrofia muscular.

Consulte con su médico de la clínica MDA acerca de recomendaciones dietéticas específicas para usted y para consejo en cuanto a suplementos dietéticos. Algunos doctores recomiendan el suplemento dietético creatina para personas con trastornos musculares, pero debe tomarse con cuidado y bajo supervisión médica.
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aki tienes el hilo:
MDA en Español | Los Hechos Acerca de La Distrofia Muscular Facioescapulohumeral

si algo de esto ya lo conocias....., _comorr_
a ver si mathaus se pasa por aki.

saludos!
 
Cualquier decision respecto a tu cuerpo (dieta/ejercicio/suplementacion) lo vas a tener que comentarselo al medico especialista! y no hagas ninguna locura de tomarte cualquier producto sin consultarselo!!
 
Vale, gracias igualmente. Yo sé que mi problema no tiene solución. Solo queria saber si me podia tomar algo de aminoacidos o alguna vitamina, nada más. Yo sé que no voy a poder cojer mas fuerza... solo era lo que os comentaba.
Saludos y gracias
 
Ricardo_bcn dijo:
Vale, gracias igualmente. Yo sé que mi problema no tiene solución. Solo queria saber si me podia tomar algo de aminoacidos o alguna vitamina, nada más. Yo sé que no voy a poder cojer mas fuerza... solo era lo que os comentaba.
Saludos y gracias
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vamos a ver, lo q dices es cierto, pero eso no quiere decir que por ello dejes de intentarlo, cualquier suplemento que te ayude a mejorar o mantener las condiciones q estas, Es Algo POSITIVO!, si haces las cosas debidamente mediante supervision medica: dieta, ejercicio, y suplementacion! puedes llegar a mejorar!

la genetica es importante, pero a veces no es casi todo, la puedes cambiar durante los años de tu vida!

saludos
 
Hola Ricardo_bcn!
YO soy Fisioterapeuta ( con estudios de pt y nutricion deportiva anexos) y he tratado y conozco casos como el tuyo; El consejo que te dan sobre acudir al medico especialista y que sea el quien dicte tu tratamiento y enfoque nutricional y deportivo es totalmente correcto.

A modo de apunte conoci un chico muy aficionado al BB con tb un sindrome degenerativo musculoesqueletico avanzado y que con la ayuida de suplementos bastante punteros noto una muy notoria mejoria. Asi pues tu planteamiento me parece muy bueno acude al medico y despues comentamos mejor ok¿?

1 ABraz
 
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